Drodzy rodzice!

Jeżeli właśnie dowiedzieliście się, że Wasze upragnione dziecko może urodzić się chore, pamiętajcie - nie jesteście sami.
Poszukajcie nas - zrobimy wszystko, żeby Wam pomóc!

Jesteśmy po to, żeby świadoma decyzja rodziców o urodzeniu dziecka obciążonego poważną chorobą, okazała się dla nich najsłuszniejszą decyzją w ich życiu.

Badania prenatalne pozwalają diagnozować, a dzięki temu niejednokrotnie leczyć lub minimalizować niekorzystne następstwa wielu chorób u poczętych dzieci. Czasami jednak rodzice otrzymują dramatyczną diagnozę. Dowiadują się, że ich niedawno poczęte, ukochane i wyczekiwane dziecko jest nieuleczalnie chore, że zdiagnozowana u niego wada zwana jest wadą letalną, co oznacza, że szanse dziecka na przeżycie są znikome, że nie będzie można go wyleczyć i że prawdopodobnie umrze przed porodem, bądź w niedługi czas po nim.

Do wad letalnych najczęściej diagnozowanych w okresie prenatalnym należą złożone wady ośrodkowego układu nerwowego, ciężkie wady nerek i serca oraz aberracje chromosomowe, czyli nieprawidłowości w strukturze bądź liczbie chromosomów, do których należą m.in. zespół Edwardsa, zespół Pataua, a także zespół Downa skojarzony z ciężkimi wadami narządowymi

Rodzice, którzy dowiadują się o takiej wadzie u swojego dziecka stają wobec konieczności podjęcia niejednokrotnie dramatycznego wyboru. Najczęściej są w takiej sytuacji zupełnie zagubieni, z poczuciem niezasłużonej krzywdy i wielkiego osamotnienia w tłumie obcych, choć profesjonalnych osób.

Jednak wiele matek i ojców podejmuje heroiczną decyzję o podarowaniu własnemu dziecku możliwości godnej i pozbawionej bólu śmierci, w jedynie jemu pisanym, odpowiednim czasie. Równocześnie sobie, a niejednokrotnie również rodzeństwu i dziadkom, dają niepowtarzalną szansę poznania, przytulenia i w końcu pożegnania się z dzieckiem.

Hospicjum perinatalne istnieje po to, żeby przedstawić rodzicom możliwość innego wyboru, niż przerwanie ciąży. Tworzący je ludzie pragną pomagać rodzicom w przyjęciu, a następnie zaakceptowaniu niepomyślnej diagnozy badania prenatalnego. Chcą towarzyszyć rodzicom w czasie trudnej ciąży, służyć swoim doświadczeniem i profesjonalizmem w rozwiązywaniu problemów natury medycznej oraz zapewnić rodzinie wsparcie psychologiczne. Do ich zadań należy jak najlepsze przygotowanie personelu i miejsca, w którym na świat ma przyjść chore dziecko. Opieką otaczają narodzonego noworodka, zabezpieczają go zgodnie z zasadami opieki paliatywnej, ograniczając wszelkie działania noszące znamiona uporczywej terapii. Towarzyszą rodzicom, rodzeństwu w czasie odchodzenia dziecka oraz otaczają ich wsparciem w okresie żałoby.

Nikt z nas nie jest w stanie zrozumieć ogromu cierpienia, jakiego doświadczają rodzice otrzymujący niepomyślną diagnozę dotyczącą ich niedawno poczętego dziecka. Nikt z nas nie podejmie się decydowania o losach dziecka za rodziców. Ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby być dla rodziców wsparciem, żeby dzięki naszym wysiłkom rodzice mieli szansę spokojnego i godnego oczekiwania na narodziny chorego dziecka. Pragniemy jak najlepiej towarzyszyć rodzicom oraz ich dziecku przed, w czasie- i po porodzie. Dzieci wypisane z oddziałów noworodkowych objęte zostają opieką hospicjów dla dzieci.

Jesteśmy po to, żeby świadoma decyzja rodziców o urodzeniu dziecka obciążonego poważną chorobą, okazała się dla nich najsłuszniejszą decyzją w ich życiu.

Dr Magdalena Wąsek-Buko

Konsultacje

Rodziców dzieci ze stwierdzonymi w badaniach prenatalnych wadami wrodzonymi (zespoły genetyczne, wady narządowe) zapraszamy na konsultacje do naszej siedziby w Katowicach. Pierwszorazowa konsultacja jest spotkaniem z lekarzem neonatologiem- koordynatorem hospicjum perinatalnego oraz psychologiem. W czasie konsultacji omawiamy charakter stwierdzonej u dziecka wady, rokowanie, możliwości konsultacji specjalistycznych oraz ewentualnego leczenia. Omawiana jest wstępnie propozycja planu postępowania pourodzeniowego. Rodzice otrzymują kontakt do pozostałych członków zespołu hospicyjnego, w zależności od ich potrzeb i preferencji.

Wszystkie konsultacje są bezpłatne.

Skierowanie nie jest wymagane.

Ustalanie terminu pierwszej konsultacji odbywa się pod numerem telefonu: 691 486 747.

Wsparcie dla rodziców po stracie dziecka

Rodzicom, którzy stracili swoje dziecko na każdym etapie jego życia, czy to w okresie przed jego urodzeniem, czy po osiągnięciu pełnoletności oferujemy konsultacje psychologiczne (również w formie on-line) oraz możliwość uczestnictwa w kręgach: matek oraz ojców.

Uczestnictwo w kręgach jest bezpłatne.

Koszt dwóch kolejnych spotkań z psychologiem dla rodziców po stracie pokrywa Stowarzyszenie.

Kontakt w sprawie wparcia psychologicznego: info@hope.katowice.pl

Krąg kobiet

W żadnej kulturze i języku na świecie nie znajdziemy odpowiednich słów, by wyrazić ból matki po stracie dziecka. Nie znajdziemy również uniwersalnych zwrotów pocieszenia i ukojenia. Nie trzeba jednak mierzyć się z tym samotnie. Uskrzydlony Krąg Kobiet powstał, by jednoczyć , umacniać, nieść wsparcie i poczucie wspólnoty. Pomaga zrozumieć samą siebie i przygotować na spotkanie z rzeczywistością „po stracie”. Czułość, która pozwala odnaleźć drogę do drugiego człowieka, prawda,która wyzwala i światło, które pomaga dostrzec to co najważniejsze.

„Prosząc o pomoc wcale się nie poddajesz. Przeciwnie pokazujesz, że nie chcesz się poddać.”

Charlie Mackesy

Krąg Kobiet telefon kontaktowy: 784 047 348

Poradniki

Warsztaty dla studentów wydziału lekarskiego

Prowadzący:
  • mgr Aleksandra Grychtoł- psycholog, psychoterapeuta,
  • mgr Agnieszka Żytkowska- psycholog, psychoterapeuta,
  • mgr Ewa Kiełbasa- położna;
  • dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra

Adresaci: studenci kierunku lekarskiego zainteresowani specjalizowaniem się w ginekologii i położnictwie
Czas trwania warsztatu: - 4 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, scenki rodzajowe, film

Celem warsztatu jest przybliżenie uczestnikom następujących zagadnień:
  • sens holistycznego wsparcia rodziców w okresie ciąży z rozpoznaną wadą wrodzoną u płodu oraz po stracie dziecka na każdym etapie trwania ciąży- rola współpracy z położną, psychologiem i neonatologiem,
  • decyzja rodziców o urodzeniu chorego dziecka jako wyzwanie dla ginekologa,
  • opieka położnicza nad rodzicami w okresie poronienia i urodzenia martwego dziecka w warunkach oddziału ginekologiczno- położniczego,
  • wsparcie kobiet po niepowodzeniu położniczym w powrocie do akceptacji swojego ciała- rola współpracy z fizjoterapeutą,
  • fazy żałoby po stracie dziecka,
  • zasady skutecznego słuchania i podstawy komunikacji

Założeniem warsztatu jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.

Prowadzący:
  • dr Renata Kleszcz- Szczyrba- psycholog, psychoterapeuta,
  • mgr Paweł Zioło- psycholog,
  • dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra

Adresaci: studenci kierunku lekarskiego
Czas trwania warsztatu: - 4 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, scenki rodzajowe, film

Celem warsztatu jest przybliżenie uczestnikom następujących zagadnień:
  • podstawy komunikacji z pacjentem i jego rodziną,
  • przekazywanie złych informacji,
  • znaczenie komunikacji niewerbalnej,
  • rola ciszy w czasie rozmowy,
  • odpowiadanie na pytania, na które nie znamy odpowiedzi,
  • rozmowa z nieuleczalnie chorym dzieckiem,
  • zaangażowane słuchanie,
  • troska o własne emocje jako profilaktyka wypalenia zawodowego

Założeniem warsztatu jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.

Prowadzący:
  • dr Renata Kleszcz- Szczyrba- psycholog, psychoterapeuta,
  • mgr Paweł Zioło- psycholog,
  • dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra

Adresaci: studenci kierunku lekarskiego (max 15 osób)
Czas trwania warsztatu: - 5 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, film

Celem spotkania jest przybliżenie uczestnikom następujących zagadnień:
  • podejmowanie decyzji o zaniechaniu lub wycofaniu się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci, zagadnienia etyczne, prawne i kliniczne związane z taką decyzją,
  • podstawy opieki paliatywnej prowadzonej w domu i szpitalu,
  • założenia perinatalnej opieki paliatywnej,
  • hospicjum jako szkoła życia w pełni,
  • podstawy komunikacji z pacjentem i jego rodziną,
  • komunikacja w zespole,
  • przekazywanie złych informacji dziecku i jego rodzicom,
  • śmierć dziecka w domu i szpitalu,
  • troska o własne emocje jako profilaktyka wypalenia zawodowego

Założeniem seminarium jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.

Warsztaty dla studentów położnictwa i pielęgniarstwa

Prowadzący:
  • mgr Aleksandra Grychtoł- psycholog, psychoterapeuta;
  • mgr Agnieszka Żytkowska- psycholog, psychoterapeuta;
  • mgr Ewa Kiełbasa- położna;
  • dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra;

Adresaci: pielęgniarki i położne
Czas trwania warsztatu - 4 h

Celem warsztatu jest przybliżenie uczestnikom następujących zagadnień:
  • sens towarzyszenia rodzicom w okresie ciąży z rozpoznaną wadą wrodzoną u płodu oraz po stracie dziecka na każdym etapie trwania ciąży;
  • opieka położnicza nad rodzicami w okresie poronienia i urodzenia martwego dziecka w warunkach oddziału ginekologiczno- położniczego;
  • wsparcie kobiet po niepowodzeniu położniczym w powrocie do akceptacji swojego ciała;
  • fazy żałoby po stracie dziecka;
  • zasady skutecznego słuchania i podstawy komunikacji;

Warsztaty dla kobiet doświadczonych stratą dziecka

Prowadząca:
  • mgr Katarzyna Rybok - fizjoterapeutka, tancerz, choreograf;

Warsztat taneczno-ruchowy oparty na technikach pracy z ciałem, mający na celu dotarcie do wewnętrznych zasobów ekspresji ruchowej i emocjonalnej

Będziemy odkrywać potencjał do odblokowania napięcia tworzącego się w ciele pod wpływem różnych, często trudnych doświadczeń, rozbudzać wrażliwość na sygnały płynące z ciała, aby lepiej zrozumieć swoje zachowanie, potrzeby i umiejętności oraz stworzymy indywidualną drogę do rozwoju swojej siły i docenienia możliwości.

Zwiększymy zdolność do odczuwania przyjemności, lekkości i radości. Wykorzystamy muzykę i ruch taneczny do pobudzenia wrażliwości i kreatywności, będziemy pracować z technikami leczenia oddechem, głosem i śmiechem.

Zajęcia są dla tych, którzy pragną poczuć swoje ciało, jego moc oraz „wyjść z głowy” i kłębiących się w niej destrukcyjnych przekonań.

Wszystko co potrzebne to wygodny strój sportowy, woda, chęć do działania i ciekawość odkrywania.

Zespół

...

Magdalena Wąsek-Buko

Lekarz, specjalista pediatrii i neonatologii. Prezes Stowarzyszenia Śląskie Hospicjum Perinatalne.

Asystent w Oddziale Neonatologicznym Szpitala Zakonu Bonifratrów w Katowicach.

Lekarz hospicjum domowego Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo.

W latach 2002-2018 lekarz w Klinice Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Były wykładowca akademicki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Członek Zespołu przy Rzeczniku Praw Pacjenta ds. opracowania standardów postępowania w terapiach medycznych stosowanych w okresie kończącego się życia (2020-2021). W ostatnim czasie pasjonatka psychologii najwcześniejszego okresu rozwoju człowieka- w trakcie szkolenia z analizy więzi prenatalnej.

...

Katarzyna Wilder

Psycholog, psychoterapeuta, filozof i coach. Członek Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

W latach 2015-2020 zrealizowała całościowy kurs przygotowujący do certyfikatu psychoterapeuty w nurcie systemowo-ericsonowskim. Odbyła staż kliniczny oraz liczne specjalizacje w Instytucie Onkologii im. M. Skłodowskiej Curie w Gliwicach. Uczestniczyła w terapii zajęciowej, oraz udzielała pomocy psychologicznej pacjentom Dziennego Oddziału Rehabilitacji Psychiatrycznej oraz Poradni Zdrowia Psychicznego PARTNER w Gliwicach. Ponadto ukończyła kurs w Instytucie DMT - Polskim Instytucie Psychoterapii Tańcem i Ruchem, sukcesywnie prowadząc zajęcia z choreoterapii dla dzieci i młodzieży. Ostatnie 5 lat wspierała podopiecznych w Śląskim Hospicjum dla Dzieci.

Posiada doświadczenie w pracy z chorymi somatycznie, psychosomatyczne i ich rodzinami.

Specjalizuje się w psychoterapii indywidualnej osób dorosłych.

...

Natalia Młynarska

Absolwentka Wydziału Filologicznego Uniwersytetu śląskiego kierunek - Teoria i Historia Kultury, Wydziału Teologicznego - kierunek Nauki o Rodzinie.

Antropolog, Kulturoznawca, Bibliotekoznawca, Mediator Sądowy. Zaangażowana w pracę z dziećmi i młodzieżą.

Poczucie głębokiego liryczne „ Ja” wyrażone własną twórczością literacką. Prywatnie szczęśliwa kobieta, żona, matka, przyjaciółka. Pasjonatka rozmów, książek, muzyki i wszelkich form aktywności. Podążając za swoimi idolami : Świętym Kamilem, Indiana Jonsem, Nickiem Vujicicem, Ks. Janem Kaczkowskim- wiedzie życie pełne miłości, przygód, bez ograniczeń i na pełnej petardzie.

...

Katarzyna Rybok

Fizjoterapeutka, tancerz, choreograf, absolwentka specjalności choreografia i techniki taneczne na Akademii Muzycznej w Łodzi.

W latach 2004- 2012 pracowała w Śląskim Teatrze Tańca jako specjalista ds. projektów społecznych oraz tancerz-pedagog prowadząc zajecie taneczne edukacyjne oraz terapeutyczne. Pracowała w ośrodkach leczenia psychiatrycznego, z osobami z zaburzeniami emocjonalnymi towarzyszącymi w jednostkach chorobowych oraz zróżnicowanym poziomie niepełnosprawności. Od 2006 tworzy choreografie i spektakle teatru ruchu z udziałem tancerzy o alternatywnych możliwościach ruchowych oraz w różnym wieku, szczególnie z osobami, gdzie ekspresja twórcza była środkiem do samouzdrawiania.

...

Agnieszka Żytkowska

Terapeuta NEST -posiada certyfikat wydany przez Międzynarodowy Instytut Badania i Terapii Ofiar Przemocy i Strat Prokreacyjnych. Absolwentka Studium Przeciwdziałania Przemocy w Rodzinie. Pracowała w Ośrodku Interwencji Kryzysowej udzielając pomocy osobom i rodzinom w kryzysie, głównie związanym z przemocą domową, żałobą czy próbą samobójczą.

Prowadziła grupy wsparcia dla kobiet doświadczających przemocy domowej.

Doświadczenie zawodowe zdobywała w pracy z dziećmi i młodzieżą w świetlicy, przedszkolu i liceum. Ukończyła Akademię Świadomego Rodzica (w Fundacji EY) - edycja dla specjalistów. Obecnie współprowadzi kolejne edycje Akademii dla rodziców zastępczych i adopcyjnych. Jest psychoterapetką w gliwickim "Źrodle",gdzie pracuje indywidualnie. Pracuje również w Poradni Zdrowia Psychicznego, głównie z osobami z zaburzeniami lękowymi i depresyjnymi.

W Hospicjum perinatalnym głównie prowadzi warsztaty dla studentów położnictwa i medycyny.

Prywatnie mama trójki nastolatków, kochająca życie,ludzi i relacje.

...

Magdalena Borowczyk

Neurologopeda kliniczny, pracujący z osobami po incydentach neurologicznych.

Pedagog z doświadczeniem komunikacji alternatywnej w hospicjum domowym dla dzieci.

Terapeuta w Centrum Pediatrii w projekcie Środowiskowego Centrum Zdrowia Psychicznego Dzieci i Młodzieży. Background techniczno- organizacyjny w HOPE, odpowiedzialny za szkolenia dla studentów i kontakt ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym.

...

Paweł Zioło

Paweł Zioło - psycholog pracujący od 2009 r. w hospicjum domowym dla dzieci, od 2004r. związany z opieką paliatywną.

Ukończył całościowe szkolenie i staż kliniczny w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci dotyczący prowadzenia konsultacji psychologicznych w ramach hospicjum perinatalnego. Od 2014 r. prowadzi i współprowadzi szkolenia personelu medycznego w zakresie komunikacji medycznej oraz profilaktyki zespołu wypalenia zawodowego. Przez blisko 10 lat pracował w ramach systemu opieki społecznej z rodzinami w kryzysie. Absolwent studiów pielęgniarskich w Wyższej Szkole Nauk Stosowanych w Rudzie Śląskiej, w której obecnie jest nauczycielem akademickim.

Prywatnie: fotograf, psiarz i człowiek, który lubi się zgubić w lesie.

...

Aleksandra Grychtoł

Aleksandra Grychtoł - psycholog, psychoterapeuta w drodze do certyfikatu PTP, ukończyła kurs terapii rodzin w Ośrodku Psychoterapii Systemowej w Krakowie, ukończyła Studia Podyplomowe Psychokorekcja Zaburzeń Zachowania Dzieci i Młodzieży. Przeszła szereg szkoleń w terapii i pracy z dziećmi i młodzieżą, prowadziła wiele grup warsztatowych. W 2017 ukończyła trwającą 1,5 r. Akademię Świadomego Rodzica (w Fundacji EY) - edycja dla specjalistów - w oparciu o nurt psychologii przywiązania. W 2020 ukończyła Kurs Psychoterapii Dzieci i Młodzieży realizowany przez Śląską Szkołę Psychoterapii w Gliwicach.

Przez ponad 10 lat pracowała jako psycholog w Poradni Zdrowia Psychicznego oraz kilkanaście lat była psychologiem w Szkole Podstawowej.Z Hospicjum Hope związana od początku jego istnienia. Pracuje jako psycholog,prowadząc konsultacje indywidualne oraz warsztaty. Jest członkiem zarządu w Śląskim Hospicjum Perinatalnym HOPE.

Na co dzień pracuje jako psychoterapeuta w Ośrodku Pomocy Psychologicznej i Duchowej Źródło w Gliwicach, który współtworzyła. Współpracuje z Wyższym Śląskim Seminarium Duchownym w Katowicach jako psychoterapeuta. W ciągłym rozwoju - zaczyna szkołę psychoterapii ISTDP.

Prywatnie jest mężatką, ma dwie córki.

...

Ewa Kiełbasa

Z pasji, zamiłowania i zawodu jestem położną.

W 2012 roku ukończyłam Śląski Uniwersytet Medyczny i rozpoczęłam pracę na bloku porodowym w Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Katowicach. Staram się ciągle rozwijać poprzez uczestnictwo w kursach zarówno specjalistycznych jak i kwalifikacyjnych. W 2018 roku uzyskałam tytuł specjalisty w dziedzinie pielęgniarstwa ginekologiczno- położniczego.

Od tego samego roku mam zaszczyt należeć do niesamowitego zespołu ludzi HOPE. Jestem niezmiernie dumna, że mogę towarzyszyć rodzicom w tej wyjątkowej drodze. W wolnych chwilach muzykujemy razem z rodziną i ubieramy nasze emocje w dźwięki.

...

Renata Kleszcz-Szczyrba

Renata Kleszcz-Szczyrba - doktor psychologii, wykładowca akademicki, psychoterapeuta z prawie 25 letnim stażem pracy.

W obszarze psychoterapii pracuje głównie w podejściu ericksonowskim i systemowym oraz zorientowanym pre i perinatalnie (analiza prenatalna).

W HoPe pomaga głównie rodzicom po stracie dzieci, towarzysząc im w dobrym przejściu ważnego procesu żałoby. Autorka książki-poradnika „Witraże w ciemności, czyli o przedwczesnej śmierci dziecka”, a także monografii i artykułów naukowych. Zapraszana do zespołów eksperckich skupionych wokół tematyki radzenia sobie ze stratami prenatalnymi. W latach 2019-2020 członek Zespołu przy Rzeczniku Praw Pacjenta ds. opracowania standardów postępowania w terapiach medycznych stosownych w okresie kończącego się życia (w odniesieniu do czasu prenatalnego, perinatalnego i neonatalnego).

Prywatnie żona i matka. W chwilach zadumy poetka - jej kojące wiersze można znaleźć w tomie poezji „Skrzydlaty delfin”.

Napisali o nas

Wsparcie

Jesteśmy ogromnie wdzięczni za wszelkie wyrazy życzliwości oraz wsparcie finansowe, dzięki któremu możemy na wielu płaszczyznach wspierać rodziców dotkniętych ogromnym cierpieniem związanym z ciężką chorobą dziecka oraz jego stratą. Poza pomocą świadczoną rodzicom prowadzimy również działalność edukacyjną w zakresie druku materiałów informacyjnych oraz organizacją warsztatów dla studentów wydziału lekarskiego, pielęgniarstwa i położnictwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Dzięki wsparciu finansowemu jesteśmy w stanie:
  • pokryć koszt konsultacji oraz warsztatów dla studentów;
  • opłacić badania genetyczne, których nie refunduje NFZ;
  • zakupić książki o tematyce straty dziecka i żałoby, które nasi rodzice oraz rodzeństwo otrzymują bezpłatnie;
  • opłacić wynajem lokalu, w którym mieści się nasza siedziba.

Nasz nr. konta: 36 2030 0045 1110 0000 0270 9540

Kontakt:

Siedziba Stowarzyszenia

ul. Św. Anny 10/2
40 - 422 Katowice

E-mail: info@hope.katowice.pl

tel. +48 691 486 747

Stowarzyszenie

ul. Sołtysia 59a
40-748 Katowice

NIP: 9542743481
REGON: 243283521
KRS: 0000464894
Sąd Rejonowy Katowice-Wschód w Katowicach VIII Wydział Gospodarczy KRS

Nr konta: 36 2030 0045 1110 0000 0270 9540
BGŻ S.A. oddział Mikołów

Statut Stowarzyszenia [kliknij]

Mapka dojazdu

Facebook